ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de abril de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem, já está formando escaras no bumbum e na virilha. Hoje trocaram a cânula da traqueo dele, mas foi colocado um modelo que não é adequado para usar o ambu e o respirador, desta forma vão ter que trocar novamente, eu quis sair do quarto na hora da troca, mas o cirurgião pediu para que eu ficasse, não é fácil! Mas sei que Deus me qualifica.

Hoje Gabriel está bem ativo, com o olhar brilhante. Continuo crendo que Nosso Senhor Jesus pode sim fazer um Milagre na vida do Gabriel.

Esta foto é do primeiro internamento do Gabriel, quando ainda não tínhamos o diagnóstico da doença. aqui ele ainda andava, já estava com a linguagem diminuída, e não enxergava apenas cheirava para reconhecer as pessoas. A úlitma palavra de foi "mã". Hoje olhando o semblante dele nesta foto acredito que as coisas aconteceram de uma forma tão rápida que  nem deu tempo dele se questionar o que estava acontecendo. Neste momento ele estava feliz, cantávamos parabéns e ele adorava.

7 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Oi Amada!

Acabei de ler o blog.
Como vc é forte... minha Nossa!!
Te admiro demais e saiba q é por sua força que o Gabi se alimenta.

Amo vcs... demais, demais, demais!!
Bjs

danielly disse...

pois é eu lembro a primeira vez que fui visita-lo, lembro que senti um aperto.Tanto que até eu prescisei me praparar psicologicamente para poder ir até ai pois eu queria poder ver ele normal e nao presencia essa doença mais quando me dei conta de nque era necessário ver ele eu chorei muito.......................

Monique disse...

Lindo,tudo vai dar certo,temos uma esperança verdadeira que nos ajuda a vencer cada dia de nossas vidas e apesar de tanta luta somos muito felizes,não é?
Somente quem passa por adversidades na vida sabe realmente o valor de cada momento,cada suspiro...

inayopnicolau disse...

É Linda,esta foto foi 2 dias depois de interná-lo pela 1º vez,lembro-me daquele dia como se fosse hoje, chovia como agora, e tínhamos tanta esperança de vê-lo bem.
Perdoe-me mas não consigo mais pedir a vc que ligue a camera para olha-lo,saiba, e nunca duvide que diariamente procuro noticias de vcs e agradeço a Deus por te dar forças pra cuidar deste anjo, força esta que não tenho e não sei o que seria do Gabizinho se não fosse o seu amor e sua luta.Fique bem Bjs no coração de todos que por ele sofrem.

michele disse...

oiii linda!!!ai me desculpe pelo pijama sei lá eu não sabia que ele usava só aberto,mas ó de pra outra criança ai que eu vou comprar outro pra ele,e dia 7 espere que eu estarei ai nem que seja sozinha mas eu vou quero tanto ver esse anjinho ai...bjs

KELVI MINHA VIDA disse...

LINDA QUERIA MUITO CONVERSAR COM VC SEMPRE ESTOU NO MSN A NOITE OU A TARDE,SEJA FORTE SEI QUE E MUITO DIFICIO,O GABRIEL ME LEMBRA MUITO O ITALO,A ALD DELES FOI MUITO PARECIDA,PORISO ME APEGUEI A ELE.BEIJOS,MUITA FORÇA TENHO PEDIDO POR ELE EM MINHAS ORAÇÕES.

Gizely disse...

ME SINTO MUITO PEQUENA PERANTE SUA FORÇA "MÃE GUERREIRA", E ADMIRO MUITO. ACOMPANHO DIARIAMENTE O BLOG. FIQUEI SEM PALAVRAS PARA ESCREVER AO IRMÃO DO GABI, TÃO JOVEM E TÃO MADURO. OS QUESTIONAMENTOS SÓ APARECEM COM A VIVÊNCIA. OBRIGADA PELO EXEMPLO DE VIDA. POR SER TÃO SINCERA E COMPARTILHAR AS DORES E ALEGRIAS DESTE MOMENTO DE SUA VIDA. ACREDITAMOS SEMPRE EM MILAGRES.
GIZELY

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.