ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de março de 2010

Senhor Obrigada por este aprendizado

Gabriel foi aspirado uma vez pela manhã e uma vez à tarde, o dia foi bem mais tranquilo, conseguiu dormir quase a tarde toda. O susto foi pela manhã porque caiu derrepente a saturação devido a uma obstrução, então chamei a enfermagem, mas vi que a cor dele estava mudando rapidamente e comecei a ambusar quando o enfermeiro chegou Gabriel já estava normalizando. Vomitou de manhã e à tarde, acredita-se que o antibiótico está causando vômito e o desaranjo intestinal. Há quase duas horas Gabriel está respirando sem o respirador, faz um esforço mas ta com uma saturação de 96. Quando ele é aspirado acaba fazendo muita força e tem feito até convulsões, muitas vezes acaba respirando. Há quase três dias que ele não respirava sozinho. Glória a Deus!!!! São muitas orações. Se Deus quiser vamos ter uma excelente noite. Que os anjos estejam ao lado do Gabriel.

Fiquem com Deus!!!!

2 comentários:

Kyria disse...

Mãe zelosa, mãe querida, criança valente.
Com Deus me deito
Com Deus me levanto
com a graça do
Divino
Espírito Santo.
Bjs

Gilvania disse...

Linda tenho orado cada instante pelo nosso anjo Gabriel.
Que Deus te abençoe e continue te dando forças...
Beijos e amanhã vou ai ver vocês dois!
Fiquem com Deus!!!

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