ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel voltou para o respirador, está usando o mesmo modelo que já usou porque o mais moderno que é ativado só qdo ele para não sai da UTI, o médico vai pedir a AMIL o respirador recomendado, já me disseram que eles não dão e que terei que entrar com uma ação judicial.

Continuem orando!!!!

Fiquem com Deus!!!

6 comentários:

inayopnicolau disse...

Todos os dias entro aqui para saber de vcs. Continuo pedindo a Deus diariamente.
Fiquem com Deus
Tia OP.

All disse...

Tudo vai dar certo! Estamos orando!
Uma amiga minha fez um folder para começarmos a campanha pro Gabriel.
Tudo é possível para aquele que crê!!!
Abraço.
Allane

Anônimo disse...

estou torcendo muito...vai dar tdo certo...temos muita fé....

bjinhussssss

Julliana Bortolato.

Anônimo disse...

Minha querida vc não me conhece mas estou acompanhando diariamente o caso do Gabriel.
Peço a Deus todos os dias forças e resignação a vcs dois, pq a batalha não é fácil.
Tenhamos fé e esperança sempre.
Estou orando por vcs.
Tudo pode aquele que confia e crê em Deus!!!!!!
Estamos com vcs nessa corrente de oração e amor.

Rafaela neri disse...

Olá.. estou criando meu blog agora,e o pq de eu fazer um blog , foi justamente pq resolvi dar uma olhada nos blogs, e procurar pessoas portadores da ALD, sou estudante de biologia, e pretendo fazer um trabalho de fim de curso(tcc) sobre a ALD,estou lendo inteirinha a história do gabriel , e nossa me apaixonei por esse menino sem conhecer, pelsa a força de viver q ele tem e eh claro o apoio q vcs da familia dão a ele , infelizmente essa eh uma doença muito triste mas q ao mesmo tempo eh surpreendente , fiquei abismada em saber q existe um caso de uma menina com a ald , e queria saber como isso eh possivel, oq vc sabe sobre ela , pois isso eh inedito pra mim , estou começando minha pesquisa agora, e pretendo fazer um otimo trabalho pra divulgar mais a doença e encontrar novas maneiras de vcs pais de portadores da ald conseguir meios melhores q salvar seus filhos!!! continuarei a seguir vcs e saber o dia a dia do pequeno Gabriel , que Deus abençõe muito ele!!!!por favor mantenham contato comigo , desde jah agradeço e muito!!!

Ana Martins disse...

Vou orar sim por seu filhinho, que Deus vos abençoe.

Beijinhos,
Ana Martins

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