ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está muito bem Graças a Deus, ficou no respirador durante umas duas horas somente, logo ele entrou em conflito com a máquina e para ele conseguir dormir eu desliguei o respirador, passou o dia todo ontem sem o respirador e esta noite dormiu super bem saturando 100. Depois da meia-noite o Pai do Gabriel e a Lyza deram uma passada no hospital, eles estavam vindo de Foz indo SP, o pai trouxe um coelho de pelúcia para o Gabriel. No mês que vem o pai do Gabriel vai voltar para vê-lo. Ontem o médico disse que no exame de urina constou infeccção urinária e já entrou com outro antibiótico. Gabriel tem dormido a tarde toda e a noite toda também.

O respirador continua no quarto para uma emergência.

O Home Care está em análise.

Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel. Filho você é muito amado!

Fiquem com Deus!!

2 comentários:

Gizely disse...

Muita luz anjo Gabriel, EU CREDITO EM MILAGRES, por isso tenho certeza que tudo vai acbar bem. Quero muito te conhecer e e ver seu sorriso lindo. Tenha um sono tranquilo. Beijo garnde.

Gizely

elis disse...

Olá Linda, entrei em contato com vc a uma duas semanas atrás e lhe disse da campanha que faria no meu trbalho para arrecadação, pois é, vamos começar esta semana e acredito que semana que vem iremos levar até vcs,não tenho palavras para dizer o que senti ao ler seus depoimentos..., vc é mulher de fibra e é lindo ver sua dedicação e amor, tb acredito muito em Deus, sei que só ele me fez conseguir vencer as dificuldades depois de tristes acontecimentos em minha familia, e tenho plena certeza que sua batalha diaria não é em vão, a vitória virá e não só eu, como todas as pessoas que torcem por pelo Gabriel vão ter muito o que agradecer a Deus.
Bjos a vc e ao anjinho Gabi.
Fiquem com deus.
Elisangela, mãe de um aluno do Micelli

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