ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem à noite, mas seus batimentos baixaram para 60 enquanto dormia.  A Dra Mara pediu para observar esta noite novamante e se persistir vai ter que fazer um monitoramento cardíaco.

Ontem a Célia da escola em que Gabriel estudava veio visitá-lo, comentou que estão fazendo uma campanha entre os alunos para ajudar o Gabriel. Vão montar uma cesta de chocolates para fazer rifa.

5 comentários:

Anônimo disse...

Olá! Como é possível contribuir para ajudar no tratamento do Gabriel?

Casos de ALD disse...

Me passe seu email que eu entro em contato contigo. Deus Abençõe!!

luciana disse...

OIII LINDA... EU SOU A IRMA DO JULIO CESAR , Q TEM SEU MSN, EX MULHER DO FABIO, MAE DO MATHEUS CHICHORRO , QUE TEM A MSM DOENÇA DO GABRIEL....EU SEI A DOR QUE VC PASSA, NOSSA E COMO SEI, , COMO E DURO NAO E FACIL..SÓ QUEM VIVE A SITUAÇÃO E QUE SABE....CONTINUE ASSIM SEMPRE, POIS SEU FILHO É UM ANJO....E TENHU CERTEZA QUE COMO O MEU...ELE ESTA NAS MAOS DE DEUS...NAO DESISTA E NAO PERCA SUA FÉ...SE VC QUISER FALAR COMIGO,MEU MSN É LULYUCHI@HOTMAIL.COM.BR.ADORARIA FALAR COM VC , UM ENORME BJU , MUITA FORÇA, E PAZ ....DA UM BJU NELE , ELE NAO SABERA QUEM SOU EU, MAS EU SEI QUEM É ELE, FICA COM DEUS...

Adelice Porfirio disse...

oi Linda...
sou mãe de um aluno da escola que o Gabriel estudava... por favor mande seu email e telefone para poder ajuda-la. Sou psicóloga e quando precisar entre em contato... adepsico@hotmail.com

Anônimo disse...

oi hoje conheci o matheus e a mãe dele,e fiquei pensando o que o amor de uma mãe pode e consegue fazer quando se tem muito amor.A Lu falou muito de vc e sei o quanto vc é especaila .Eu sou enfermeira e conheci o matheus a um ano Atras e a doença ainda estava no incio ,tenho fé em Deus que Jesus sempre estará com voces e a cura estará logo pertinho ou muito melhor o milagre divino bjs bom feriado

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