ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de março de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua muito bem graças a Deus!!!

Hoje tive aulas para aspirar a traqueo e trocar o curativo, Senhor continue me capacitando, pois não é fácil. O chefe de enfermagem veio trocar o curativo e eu fiquei observando para aprender. Em três aqui passamos apuro, Gabriel vomitou durante o procedimento e a traqueo quase saiu. Tivemos que aspirar antes e depois de trocar o curativo.

Na sexta-feira o médico pneumologista vai solicitar o Home Care. Ainda não estou preparada para ir pra casa.

4 comentários:

carla regina disse...

minha amada vc é capaz porque DEUS ESCOLHE OS FORTES PORQUE SÒ ELE TEM A CAOACIDADE DE VER A SUA CAPACITAÇAO EU SOU MAE DE UMA CRIANÇA QUE TEVE ESSA DOENÇA E TODO O SEU PROCEDIMENTO EU JA PASSEI PENSEI QUE NAO FOSSE FORTE MAIS DEUS me capacitou e vc vai vencer estou acompanhando o blog do BI ele é lindo eu o amo do fundo do meu coraçao moro em nova iguaçu no rio de janeiro me chamo carla e tenho 32 anos DEUS VOS ABENÇOE

Perla Machado disse...

Força Família!! Força Gabriel!! Para Deus não há impossibilidade..o amor de mãe cura e temos esperança que a medicina descubra a cura logo..
Meu filho tbm se chama Gabriel Franco Machado..nasceu prematuro extremo de 6 meses, está com 2 anos e 9 meses, tem paralisia cerebral por hipoxia perinatal e sofrimento fetal grave..há 10 meses começou a ter convulsões de dificil controle..estou em pedaços..mas em nenhum minuto desisto de lutar e acreditar que milagre existe..força, fé, amor e paz é o que posso compartilhar com vcs.

Perla Machado

Kyria disse...

Procure não ir para casa enquanto não se sentir segura. Mas nada de medo e muita fé, Jesus está entre nós. Bjs

Gizely disse...

Gabriel, os anjos já disseram amém, que assim seja. Em nome de Jesus você vai voltar a ser uma criança e saudável. Por isso EU ACREDITO EM MILAGRES.
GIZELY.

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