ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de janeiro de 2010

MELHORAS

Gabriel passou melhor o dia, a febre está mais controlada, ele está com a gengiva muito inchada foi preciso passar medicação. Agora a noite sangrou e qdo fui higienizar a boca dele o dente que estava molinho caiu. Que susto!!!

A médica solicitou Rx e ecografia do dedo do pé direito que está roxo.

Obrigada as visitas!!! Deus tem colocando cada vez mais pessoas especiais no nosso caminho.

Marcia vou acreditar na sua próxima promessa de visista, adorei conversar contigo, realmente está td errado, as pessoas precisam valorizar o AMOR, CARIDADE, SIMPLICIDADE...
Quem sabe um dia através de muita inteligência nós seres humanos consigamos dar mais valor a td isso né!?!??!!?!?!?!? saber diferenciar a "essência da vida" da "futilidade".

Para pensar,


"A verdadeira lei do progresso moral é a caridade." (Camilo Castelo Branco)




"Onde não há caridade não pode haver justiça." (Santo Agostinho)



"Aquele que tem caridade no coração tem sempre qualquer coisa para dar." (Santo Agostinho)

2 comentários:

Anônimo disse...

miga, quem tem que agracer sou eu... cada vez que vou ai sou impactada pelo amor de Deus na sua vida!! vejo a cada dia que o caso do Gabriel tem mudado vidas e assim vamos aos poucos dando valor às coisas certas... corrigindo nossos valores!!

obrigada por ser minha amiga!!! vc é uma pessoa mt especial! é mt bom conversar com vc!!

bjs,Marcia

Sol disse...

Linda, oro e peço a Deus todos os dias para que ele continue presente em sua vida, te iluminando e te dando forças para enfrentar essa batalha...sabemos, embora seja dificil entender, que tudo na nossa vida tem um propósito, nem sempre aprendemos e entendemos a liçao na hora do sofrimento, mas chega um momento onde a ficha cai e ai tudo se esclarece. Pelo que acompanho de sua jornada, percebo que vc tem aprendido todas as lições que a vida está te ensinando. Gabriel é um ser iluminado, que abriu mão de muitas coisas que para nós seria o natural, para resgatar tantas coisas...para se desenvolver como espírito, não só ele mas todos a sua volta. Que Deus os ilumine!!!! estou com vcs...SOL

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