ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de janeiro de 2010

Gabriel passou bem a noite...

...agora são 09h52 e continua dormindo, tirei o oxigênio às 09h30 e está saturando bem (94). Obrigada a energias positivas que estão nos enviando através das orações, pensamentos, tenho certeza que Deus está atendendo as nossas orações. É muito importante saber que tem muitas pessoas pedindo pelo meu filho, por mim, Diego, minha família toda, a jornada fica mais leve, tem sido noites difíceis ouvindo o barulho do oxímetro, do oxigênio (parece com o barulho de chuva), mesmo desligado continuo ouvindo o barulho, rsrsrs



Quero agradecer de coração as visitas!!!

Inayop um bjo no seu coração.

Um ótimo final semana para todos!!

Que chuvarada!!!

Fiquem com Deus.

http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=937437&ch

http://unscompetition.com.br/diretodofront/312/lindacir-e-gabriel-historia-de-dedicacao-e-amor/

Um comentário:

Kyria disse...

Força mãe, estive com a mamãe no respirador artificial e sei bem o que é ficar atenta ao oxímetro. Bjs

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