ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de dezembro de 2009

Dia linnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnndo!!!!!!!!!!!!!!

Gabriel está bem graças a Deus!!!

Ontem fui solicitar o O2 para casa, Gabriel ficou na fila, ela disse que tem umas 12 pessoas na frente, mas quando liberar vai liberar para todos, I hope so!!!

Gabriel tomou banho cedo hj, escovou os dentes, não gostou muito de escovar, mas é preciso né...td o que faço é para o bem dele, qdo ele chora (raro) aproveito para limpar a língua dele, comprei ontem um kit  de almofadas de gel para escaras, o cotovelo dele está ficando avermelhado e os tornozelos inchados, devido ao tempo acamado, além disso passo o óleo dermosam. O leite agora mudou a medida, ficou 300 ml para 4 medidas de leite - 5 X ao dia (aumentou de 150ml), só naum sei como essa qtdade vai ser administrada em 3 horas, vou conversar hj com a dra Sandra, seria essencial ter a bomba de infusão, mas não consigo alugar, só consigo em comodato, mas para isso teria que comprar o leite de alguma empresa, vi a bomba pela inernet no valor de 3000,00 + ou - .

Novamente o convênio não liberou a minha alimentação, ninguém merece, fiquei 27 minutos com a atendente da DIX, desliguei pq não aguentava mais esperar, vou tentar agora novamente, o que dizem é que não tenho direito, mas na internação passada depois de uma semana brigando eles liberaram...vá entender!!!

Acredito que vamos para casa hoje.


Gil olha o pijama, ficou linão hein!!!

Beijos para a Fabi...Obrigada pela visita!!!!...adoramos sempre!!!

Liza chega de férias!!!

Quero agradecer de coração a família Miccelli, colégio que o Gabriel estudou até maio deste ano. Deus Abençõe cada professor (a), aluno (a), pessoal da secretaria. OBRIGADA!

Obrigada também a todos que estão deixando comentários de fé e esperança, adoro ler os comentários, sinto que é muito importante td o que estou fazendo, graças a Deus estou tendo esta força de vontade.

Feliz dia das Mães a todas as mães deste mundo, afinal todo dia é dia de ser MÃE!!!!

4 comentários:

Suellen disse...

Oi linda tudo bem ? sempre q posso dou uma olhada no blog.A respeito da alimentação do acompanhante, eu tbm passo por isso quando a minha menina é internada, mais eu entrei em contato com a ANS e tive a seguinte resposta: Prezada Sra. Suellen Maria,

O seu protocolo de atendimento é 772450.

Em resposta à correspondência eletrônica encaminhada à Agência Nacional de Saúde Suplementar - ANS, tendo em vista a sua competência de fiscalizar e regulamentar o mercado de planos privados de assistência à saúde de acordo com a Lei 9656/98 e regras complementares, comunicamos que:

A mencionada legislação passou a vigorar integralmente em 01/01/1999, regulamentando todos os contratos firmados ou adaptados a partir desta data.

De acordo com o art. 12, II, alínea f, aos beneficiários de planos com cobertura hospitalar, a operadora é obrigada a arcar com as despesas com acompanhantes, entre as quais estão as despesas com alimentação, no caso de pacientes menores de 18 anos.

Desta forma, a senhora deveria ter tido suas despesas de alimentação pagas pela operadora. Sugerimos que solicite o reembolso dos gastos efetuados com alimentação. Em caso de negativa da operadora, a senhora poderá retornar o contato com esta Agência para análise e providências cabíveis.

Cabe esclarecer que a ANS atua em âmbito coletivo, ou seja, regulando e fiscalizando as operadoras, punindo-as quando infringem a legislação vigente a favor de toda a sociedade.

Atenciosamente

AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR


Axo que seria importante vc correr atras mesmo dos seus direitos, teve uma ves q a minha foi internada q eles me reembolsaram depois.

fiquem com Deus.

Anônimo disse...

Dermosam é o melhorrrrrrr!!!!!!!!!!

Sunnyday disse...

Bom dia quero me apresentar sou Adhemar Rocha faço parte a equipe de vendas da Industria Sunnyday, somos nós que produzimos o produto Dermosam o qual você cita acima, ficamos comovidos com a lição de vida e por isso estamos lhe doando um quite com 5 produtos, no mais entra em contato em nosso site na parte de emails para estarmos pegando o endereço de entrega,parabéns um forte abraço e muita paz no coração é o que nós da industria desejamos a todos http://www.sunnyday.ind.br/

Sunnyday / Dermosam disse...

Bom dia, novamente venho informar que estamos com os produtos prontos para ser enviados mas o endereço que nos passou não confere aqui nos correios, por favor entre em contato novamente na parte de Email através do nosso site www.sunnyday.ind.br estamos no aguardo um forte abraço a todos!

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