Pauta: Cuidados de saúde para mulheres com uma variante patogênica no gene ABCD1 com a Dra. Elizabeth Lemos Silveira Lucas.
Data: 06/08/2021 - Horário: 19h00
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2 comentários:
Olá!
Meu nome é Marco Antonio, estudante do Mestrado em Políticas Públicas na Universidade Federal do ABC e trabalho com o tema da atuação das Associações de Pacientes de Doenças Raras.
Gostaria que a FAMÍLIA ALD BRASIL colaborasse com a pesquisa
Considerando o associativismo presente e constante na luta dos pacientes, familiares e amigos, a presente pesquisa de mestrado busca compreender quais são os principais instrumentos e estratégias utilizados pelas Associações de Pacientes de Doenças Raras para reivindicar e garantir o direito de acesso ao tratamento e aos medicamentos.
A sua colaboração em responder o questionário é fundamental para o desenvolvimento da pesquisa. Para isso, gostaria que me enviasse um e-mail de contato.
A presente pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do ABC (UFABC).
CAAE: 47652821.9.0000.5594
Número do Parecer: 4.913.246
Qualquer dúvida entre em contato
E-mail: marco.paula@ufabc.edu.br ou
pesquisamestradodoencasraras@gmail.com
Celular: (11) 9.5750-2705
Cordialmente,
Marco Antonio de Paula Filho
Olá!
Meu nome é Marco Antonio, estudante do Mestrado em Políticas Públicas na Universidade Federal do ABC e trabalho com o tema da atuação das Associações de Pacientes de Doenças Raras.
Gostaria que a FAMÍLIA ALD BRASIL colaborasse com a pesquisa
Considerando o associativismo presente e constante na luta dos pacientes, familiares e amigos, a presente pesquisa de mestrado busca compreender quais são os principais instrumentos e estratégias utilizados pelas Associações de Pacientes de Doenças Raras para reivindicar e garantir o direito de acesso ao tratamento e aos medicamentos.
A sua colaboração em responder o questionário é fundamental para o desenvolvimento da pesquisa. Para isso, gostaria que me enviasse um e-mail de contato.
A presente pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do ABC (UFABC).
CAAE: 47652821.9.0000.5594
Número do Parecer: 4.913.246
Qualquer dúvida entre em contato
E-mail: marco.paula@ufabc.edu.br ou
pesquisamestradodoencasraras@gmail.com
Celular: (11) 9.5750-2705
Cordialmente,
Marco Antonio de Paula Filho
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