Que alegria!!!
Em junho veio Gustavo de Goiânia (tem 1 irmão com Adrenoleucodistrofia - com sintomas de Doença de Addison - Insuficiência Adrenal - sem lesão cerebral) e Luiz de SC (tem 1 irmão acamado com Adrenoleucodistrofia e 1 irmão transplantado já).
Em Julho 2020 - Jessé de SP e Nycolas de MG (tem irmão acamado com Adrenoleucodistrofia).
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
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