Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
A união realmente faz a diferença e é por este motivo que várias associações e grupos de pessoas que lutam para que os direitos de pacientes de doenças raras sejam cumpridos se uniram para divulgar o Dia Mundial de Doenças Raras no Paraná.
18/02 - Praça Nossa Senhora da Salete - Dia de muito Lazer, Inclusão e Acessibilidade dedicado aos pacientes, amigos e familiares
24/02 - Rua XV de Novembro em frente ao Bondinho - Dia de conscientização e testes rápidos (Diabetes, Pressão, HIV, etc...) Além de cadastro para doação de medula óssea.
28/02 - Assembleia Legislativa PR - Homenagens a quem faz a diferença!
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...