Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Nosso trabalho é voluntário!
Criei uma vakinha para que possamos ajudar mais famílias - a demanda é crescente infelizmente.
Nosso grupo de ação social:
https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais/
Vakinha:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/acoes-sociais-linda-franco?utm_campaign=facebook&%3Butm_content=393540&%3Butm_medium=button&%3Butm_source=VkCreated&fbclid=IwAR1-GStAS24GIahmly4t5g0O4XfvTWlEc4IQMCXofSWNwPCVlcQrd95SpK4
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Dia inesquecível.
Inayop Nicolau e Celeste Alves estavam juntas
naquele dia.
Por muitos anos a ALD tem sido considerada uma doença que afeta apenas meninos e homens
No entanto, ficou claro que as mulheres portadoras de um gene ABCD1 defeituoso também desenvolvem sintomas neurológicos. Apenas muito raramente as mulheres com ALD desenvolvem uma função deficiente das glândulas supra-renais ou da forma cerebral da doença.
Entrevista na Rádio da Assembleia Legislativa do Paraná
Mês de Conscientização das Leucodistrofias.
Segue link do programa no youtube.
#PorUmMundoSemLeucodistrofias #PorUnMundoSinLeucodistrofias #leucodistrofias
#FamiliaALDBrasil #ALDBrasil
LEUCODISTROFIAS
Linda Franco, mãe ativista do Paraná, fundadora da Família ALD Brasil, luta há 9 anos para para tirar as Leucodistrofias da invisibilidade e promover o diagnóstico precoce. Junte-se a nossa luta!
#AldBrasil
#DoençasRaras
Linda Franco, aluna de Gestão das Organizações do Terceiro Setor
A equipe da EAD Unicesumar conversou com Linda Franco para o blog de hoje! A aluna de Gestão das Organizações do Terceiro Setor conta sobre a sua trajetória no curso e suas atividades de amor ao próximo. Vamos conferir?
https://www.unicesumar.edu.br/blog/linda-franco-aluna-de-gestao-das-organizacoes-do-terceiro-setor/
Vamos juntos trabalhar em prol do raros
Curta a nossa página no Facebook - https://www.facebook.com/Instituto-Berbigier-1966735980259211/
https://www.institutoberbigier.com.br/
Obrigada!
Link da Entrevista - Abr/18
https://www.youtube.com/watch?v=DRggrrOUayM&t=35s
Obrigada Jessica Lima - Programa Nossa Cidade.
https://www.youtube.com/watch?v=DRggrrOUayM&t=35s
Obrigada Jessica Lima - Programa Nossa Cidade.
Sobre a vivência - os desafios e o aprendizado
Diagnóstico - Finitude da vida
Amor Incondicional
Amor Incondicional
Amor à causa
É neste sábado
Sete mães,
sete mulheres fortes.
Linda,
Regina, Fatima, Rosana, Jô, Karol e Luana contam suas histórias.
ALD nas Universidades
Agradecemos imensamente a oportunidade que o Prof. Dr. Rui Fernando Pilottoto nos proporcionou em poder levar informações sobre a Adrenoleucodistrofia para estudantes do Curso de Medicina na UFPR. A Professora Simone Benghi Pinto falou sobre a doença, sobre o diagnóstico tardio do neto, a Monica Belich falou do diagnóstico, dos desafios, dos transplantes que o filho realizou e o acompanhamento atual em Home care, falei do apoio psicológico durante processo da doença e sobre o luto materno. Falamos da importância do atendimento humanizado e sobre a importância da equipe multidisciplinar trabalhar juntos - conversar entre si sobre o paciente.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...