Gabriel passou bem a noite.
Eu consegui dormir melhor.
Peço oração para todas as famílias que estão aqui no hospital.
Cada quarto é uma história de luta, desafios, busca por qualidade de vida.
João Henrique de Rio Negrinho está aqui internado há 26 dias. Ele fez traqueo há 17 dias. É o mesmo diagnóstico.
Deus abençoe a todos.
Que Nosso Mestre Jesus continue a nos amparar.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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