Gabriel aos 6 anos e meio de idade deixou de ser aquela
criança extrovertida, saudável quando apresentou mudanças de comportamento (Déficit
de atenção, dificuldades na compreensão, perda da linguagem, evoluindo para a
cegueira), aos 7 anos recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia, doença
abordada no Filme Óleo de Lorenzo, Gabriel já estava acamado, cego, não
deglutia mais e não se comunicava, vivemos na prática a busca por qualidade de
vida e a busca pelos direitos.
Percebendo a falta de informação e a falta do diagnóstico
precoce, abracei a causa, divulgo incessantemente a doença entre a população, médicos
e acadêmicos.
Ainda temos trabalho pela frente, vamos divulgar a doença na
rede da educação, pois os sintomas começam a ser perceptíveis na escola, na
fase da alfabetização. Abrace você
também esta causa, nos ajude a divulgar esta Doença Rara. O diagnóstico precoce
possibilita o Transplante de Medula Óssea. Em breve vamos formalizar o
Instituto ALD Brasil para que possamos auxiliar as demais famílias.
www.gabrielpollaco.blogspot.com
www.facebook.com/groups/movimentoaldbrasil
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