ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de janeiro de 2016



FAMÍLIA ALD BRASIL

Dia 07 de Maio é o dia de conscientização da Adrenoleucodistrofia.

Vamos fazer Ações neste dia?

Pode ser panfletagem na rua, palestra em escolas, etc

Cada família pode montar o seu folder, tenho 2 modelos que poderão ser adaptados.

Vamos tirar muitas fotos e depois juntamos tudo para montar um arquivo e/ou material para divulgação.


Dia 07 de Maio é o dia de conscientização da Adrenoleucodistrofia.
Precisamos de apoio para que possamos realizar as ações no mês de maio.
Conto com vocês. Qualquer quantia será bem-vinda. Vamos confeccionar banner, folder, camisetas.

Bradesco ag 3451 c/c 12294-7 Lindacir Souza Franco
lindafranco78@gmail.com


Deus Abençoe!

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