Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Para nossa surpresa, hoje Gabriel não quis ficar no respirador, fica competindo com a máquina e saturação cai.
Ontem a tarde ele começou a apresentar este quadro. A saturação caiu pra 85, aspirei, mas não saiu quase nada de secreção.
Agora ele está no oxigênio saturando 98. Saiu do respirador 05h30 da manhã.
Um dia de casa vez mesmo! rsrs
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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