Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Em casa...
Queríamos apenas voltar para casa, neste feriado prolongado de Curitiba. Graças a Deus Gabriel ganhou alta ontem a noite. Passamos por um internamento muito difícil, infelizmente a ALD evoluiu demais no caso do Gabriel, são 6 anos de uma doença degenerativa, o cérebro está muito comprometido, o pulmão está comprometido, foram 15 dias de aprendizado e desafios, nunca estamos prontas para ouvir o pior, mas agora em casa com a família estamos melhores. Deus Abençoe a todos que oraram por nós!
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
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