ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de outubro de 2014

Inclusão Social


Quando falamos em Inclusão Social, a primeira coisa que passa pela cabeça, é a inclusão na escola.

Mas, meu filho não vai a escola.

Então hoje fiquei refletindo sobre o assunto, fiquei pensando na inclusão como um todo e a inclusão limitada, percebi que praticamos a inclusão sim. Como?

Gabriel sempre participa dos Churrascos em prol de unir os Raros,
Já foi comigo buscar a Sofia na creche,
Já Passeamos na rua perto de casa,
Sempre que possível ficamos no quintal num dia ensolarado,
E sempre postamos fotos na rede social,

Além disso, continuamos na luta para que a Adrenoleucodistrofia seja conhecida no Brasil.

Cada um tem seu papel na inclusão, a sociedade precisa nos ver.








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