ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de março de 2014

DIA CHEIO!!

ARRUMAÇÃO DO CONTAINER DE MATERIAIS HOSPITALARES
PARECE QUE DEUS MULTIPLICA OS MATERIAIS, QUANTO MAIS DOO MAIS APARECE.

 
ADMINISTRAR O TROCA-TROCA, RESPONDER EMAIL E MSG IN BOX NO FACEBOOK. GERALMENTE SÃO PEDIDOS DE AJUDA.
O GRUPO HOJE NO MOSTRA A REALIDADE NO BRASIL.
MUITAS SÃO AS NECESSIDADES DAS FAMÍLIAS COM FILHOS ESPECIAIS.
 
 
PAUSA PARA UMA CONVERSA PRODUTIVA COM A PSICÓLOGA.


ORGANIZAR A CASA, FAZER ALMOÇO
PAUSA PARA CONVERSAR COM A NUTRICIONISTA DO GABRIEL
(GABRIEL NÃO ESTÁ PRECISANDO MAIS DA INSULINA, ESTAMOS EM OBSERVAÇÃO)




BUSCAR SOFIA NA CRECHE
DIA DE IR PRA CADEIRA E A SOFIA BRINCANCO LÁ ATRÁS


DIA DE SENTIR A GAROA NO ROSTO


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 





DIA DE MUDANÇAS NO QUARTO, O QUARTO FICOU PEQUENO DEMAIS PARA OS APARELHOS, A CAMA, A POLTRONA, GUARDA-ROUPA E BALCÃO.
 
 
UFA!!!
 
 
 
 
 
 
 
 
PRA ENCERRAR O DIA
 
Meu maior desejo? te pegar no colo.
Sou tão limitada diante de tudo,
Você cresceu, a necessidade dos aparelhos foram surgindo,
A doença evoluiu, as crises estão constantes,
Mas, insisto em poder curtir você,
Te proporcionar momentos de amor, cuidado, vida!

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