Em menos de 1 mês 6 novos casos de ALD surgiram no Brasil.

Meu Deus!!!

Falta médico especializado que possa diagnosticar no início. Muitos pacientes desenvolvem a Doença e Addison e tratam apenas ela.

Ainda bem que existe internet e hoje podemos trocar informações e ver quantos casos existem.

Infelizmente 2 desta lista faleceram este mês.

Elias Guilherme que estava no RS

Sr Fernando - Bahia

4 casos ainda estão fora desta lista.

ADRENOLEUCODISTROFIA / ADRENOMIELOPATIA

CASOS DE ALD NO BRASIL - NOV/2013

Adrian – 7 anos  - Campo Largo – Pr

Allan Vieira Freitas, 14 anos, Mauá – SP

Alejandro – 10 anos - Cacoal – RO

André Ferreira - 48 anos - diagnosticado em julho de 2011

Arthur – 16 anos – diagnosticado aos 8 anos -RS

Asafe Gabriel –  8 anos - BH – MG

Brayan – 6 anos – Penha – SC

Cauã - 8 anos e 3 meses - MG

Carlerio Alves de Araujo – 43 anos - Brasília – DF (fez tratamento de células na Argentina)

Carlos Otavio Santos Oliano, 44 anos, Porto Alegre - descobriu a doença aos 34 anos.

Carlos Reys Vukomanovic 50 anos - Campinas - SP

Celso Sacomandi - 52 anos (me mandou um email em Nov/12)

Clebson Silva – MG - irmão de Gicele Berto

Daniel - 15 anos - diagnóstico aos 06 anos de idade – SP

Edgar Lopes da Silva Filho. - Floresta Azul – BA (irmão do Sr Fernando)

Elias Zubsach – adulto - SC – (transplantado)

Elias Guilherme Ançay – 7 anos – diagnosticado aos 5 anos – Porto Alegre – RS

Eliézer Jandir Ançay - 23 anos - diagnosticado aos 22 anos – Porto Alegre – RS

Enzo – 6 anos – Santos – SP – Márcia mãe – (transplantado) – teve rejeição

Felipe – 21 anos – diagnosticado aos 11 anos de idade - Campo Largo – Pr

Felipe – 7 anos – Curitiba – diagnóstico Mar/13 (transplantado 2 X)

Felipe Barbosa dos santos, 11 anos – Santana - Amapá.

Fernando – 52 anos - diagnosticado aos 42 anos de idade – Eunápolis – BA

Gabriel Franco Machado – 11 anos – Curitiba – Pr

Guilherme – 11 anos – diagnosticado aos 9 anos de idade - Suzano SP

Guilherme Decker – 7 anos – Pato Bragado – Pr

Gustavo – 7 anos – Sergipe

Henrique Stuardt – Transplantado

Igor Porto – Ponta Grossa – PR – transplantado

Igor – 16 anos – SP

João Vitor - Filho de Eliete

João Vitor Souza da Silva – 6 anos - diagnosticado há 7 meses - Amapá-Macapá – mãe: Eliete Souza

Jorge – 15 anos – SC

José Vitor – 8 anos – Teresina – Piauí (transplantado)

Juan Lucas Ribeiro de Sousa – 9 anos – SP

Kelvin – 9 anos – Brasília

Leandro Galurski – Curitiba - 33 anos

Luigi Martins Sartori – 16 anos - Três Coroas – RS (transplantado)

LUIZ GUSTAVO – 4 ANOS – PARANAGUÁ-PR (UM IRMÃO JÁ FALECEU)

Marcos Reys Vukomanovic - 45 anos – Campinas - SP

Marcos Vinicius Ribeiro da Silveira – 7 anos – diagnosticado aos 5 anos - Viçosa - MG

Matheus Chichorro – 12 anos – diagnosticado aos 8 anos de idade- SP

RAUL – 13 ANOS - MANAUS

Rodrigo Carlos Parejaa - 11 anos - diagnosticado aos 7 anos - São Paulo

Rodrigo Figueiredo – 12 anos – Três Coroas – RS (transplantado)

Ryan Vitor Jesus da Silva – 11 anos – SP (irmão do Tiago)

Thiago - 15 anos – São Paulo - SP (irmão do Ryan)

Victor Hugo Oliveira Mendes- 7 anos – diagnosticado aos 3 anos -Brasília - DF

Vinicius – 15 anos - diagnosticado aos 7 anos - Campo Grande - MS

Will Petrinn - 13 anos - Ipatinga –MG (transplantado)