Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Dia triste, eu e minha cunhada Marcia-Izaque Franco passamos o dia no HPP - Hospital Pequeno Príncipe acompanhando a Terezinha Sueli Muller da Silva....Muito triste! A Jussara Siedeliske também esteve com a gente, a Elly Vidal. Nunca estamos preparados para se despedir de um filho. Que Deus possa confortar o coração desta mãe. Amanda partiu hoje cedo.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
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