ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de julho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Gabriel só dorme!

Muito frio em Curitiba, ontem cedo caiu neve aqui em casa!

A enfermeira comentou com o Gabriel sobre a neve e neste momento ele estava acordado pq ela estava trocando a fralda dele, no momento da neve ele estava com a cabeça virada pra janela.

Nós levantamos da cama e fomos pra fora ver a neve! foi rapidinho, mas foi lindo e gelado.

Hoje vieram trocar o no-break que estava sem carga na noite em que acabou a luz.

Hoje recebi pedidos de cobertores para uma família que tem filhos especiais, esses dias doei 2 para outra família, mas fiz campanha no face e já consegui pelo menos 3 para esta família.

No grupo que criei no face chamado Troca-troca entre mães especiais podemos enxergar a realidade deste nosso país, s crianças especiais estão simplesmente desamparadas, tenho mãe que precisa desde gaze, fraldas, leites até cadeira de rodas. Meu Deus ajuda Senhor estas famílias. Temos conseguido fazer um lindo trabalho, são mães do Brasil todo que não usam mais determinado material e passa pra frente. Mas é impossível conseguir atingir todas as famílias.

Precisamos de parcerias com quem pode ajudar. Que Deus posso nos enviar pessoas boas de coração que possam ajudar as famílias

Seguimos em frente!

Orem por nós.

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