ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de maio de 2013

O guerreiro Ricardo era portador de Adrenoleucodistrofia na forma tardia, acompanhamos durantes meses sua estadia em POA no HC pós transplante de Medula Óssea.


Sua noiva escreveu um lindo texto...



Dois meses de muita saudade... Parece que foi ontem que você partiu...

Tantas expectativas nós tínhamos para o mês de maio. Uma delas era o nosso retorno à Natal, mas infelizmente os planos de Deus eram outros.

As pessoas dizem que vai ...


http://www.ricardovinicius.com.br/2013/03/importante-por-favor-leiam.html

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