Gabriel recebeu uma visita muito especial hoje.
Leandro Galuski descobriu em março deste ano que é portador de adrenomielopatia, ALD na fase adulta. Ontem teve consulta com a neuro do Gabriel e ela passou meu contato para ele. Mais um membro para a nossa família. Quem tiver óleo para doar por favor nos enviem!
Família ALD Brasil vamos enviar muita energia positiva a esta família, ele está no aguardo do HC sobre o TMO.
Força Guerreiro!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
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