ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de abril de 2013

NOSSA ROTINA

LISTA DE MEDICAÇÕES  E MATERIAL QUE GABRIEL FAZ USO
1 ACIDO FÓLICO 2MG - 1 COMP 12H00
2 ADEROGIL D3 10 ML - ADM 4 GOTAS - 1 x DIA 12
3 AEROLIN 100 MCG SPRAY -  - 2 JATOS  SN
4 ÁGUA APÓS CADA DIETA - 250 ML + CHÁ 1 X DIA 6/6/HORAS
5 ÁGUA DESTILADA  
6 AGULHAS PARA INSULINA  
7 ALCOOL 70%  
8 ALIVIUM 50 MG/ML GOTAS - 50 GTS S/N
9 AQUACEPT SOLUÇÃO - HIGIENE DA TRAQUEO S/N
10 AVENTAL DESCARTÁVEL  
11 BACLOFENO 10 MG/ML - 1 COMP 6/6 HORAS
12 BOTTON 0120-14-20 CM  
13 CADARÇO  
14 CÂNULA ENDOTRAQUEAL 6  
15 CIRCUITO PARA RESPIRADOR INFANTIL  
16 CLOREXIDINA  
17 COLETOR DE MATERIAL PERFUROCORTANTE  
18 DERSANI S/N
19 DIAZEPAM 5 MG - 1 COMP 8/8 HORAS
20 DIMETICONA75 MG/ML - 20 GTS S/N
21 DOMPERIDONA - 10 ML 12/12 HORAS
22 ENDOFOLIN 20 MG - 1 CPR - 1 x DIA em ML 30GTS 12
23 ENTERAL RESOURCE DIABETIC - 300 ML - VAZÃO EM BI 6/6 HORAS
24 ENTERFIBER - 2 MEDIDAS AO DIA  
25 EQUIPOS  
26 FENOBARBITAL 40 MG/ML - 2 ML 12/12HS
27 FER-IN-SOL 125ML - 30 GOTAS 12/12 HORAS
28 FILTRO PARA RESPIRADOR  
29 FLIXOTIDE 250MCG SPRAY - 2 JATOS 12/12 HORAS
30 FRALDA EG + LENÇO UMEDECIDO + COMPRESSAS PARA HIGIENE  
31 FRASCOS PARA DIETA  
32 GAZE  
33 HIDROCOLÓIDE PARA CURATIVOS S/N
34 INSULINA NPH -  8 UNIDADES - 21H00 21H00
35 INSULINA NPH - 20 UI EM JEJUM 06H00
36 KALYAMON 250 ML - ADM 5 ML 12/12 HORAS
37 KIT DE INALAÇÃO  
38 KIT PARA MEDIR A GLICEMIA (APARELHO+FITAS+LANCETAS)  
39 LACTULONA 667 MG/ML - 1O ML S/N
40 LUVA DE PROCEDIMENTO  
41 LUVA ESTÉRIL PLÁSTICA  
42 MANGUEIRA FINA PARA OXIGÊNIO  
43 MANGUEIRA LATEX DE ASPIRAÇÃO  
44 MICROPOLE   
45 NEOZINE 4% - 5 GTS 17H30
46 OMEPRAZOL 20 MG - JEJUM - 1 COMP  05H30
47 PARACETAMOL 500 MG - 1 COMP S/N
48 POLIFIX  
49 POMADAS (ÓXIDO DE ZINCO+NISTATINA)  
50 PREDNISOLONA - 3 MG/ML - 3 ML 09H00
51 PURAN T4 50 MG - 1 COMP  05H30
52 RECARGA DO TORPEDO DE OXIGÊNIO  
53 SACO DE LIXO CONTAMINADO - PEQUENO  
54 SACO DE LIXO LARANJA  
55 SERINGA 20 ML  
56 SERINGA PARA INSULINA  
57 SOLUÇÃO FISIOLÓGICO 10 ml  
58 SONDA DE ASPIRAÇÃO n. 12  
59 TOBRAMICINA 0,3 % - 3 gts - S/N BOCA
60 TRAQUEO 5 MÉDIO  
61 TROCA DO AMBU  
62 UMIDIFICADOR PARA O TORPEDO DE OXIGÊNIO  
63 VALPROATO DE SÓDIO 250MG/ML XP - 10 ML 8/8 HORAS

OUTROS
1 AMBU
2 APARELHO PARA MEDIR GLICEMIA
3 APARELHO DE PRESSÃO
4 ASPIRADOR DE SECREÇÃO
5 BOMBA DE INFUSÃO
6 BOTA ORTOPÉDICA
7 CADEIRA DE RODAS
8 CAMA HOSPITALAR ELÉTRICA
9 CLIMATIZADOR
10 COBERTOR TÉRMICO
11 COLCHÃO PNEUMÁTICO
12 CONCENTRADOR DE OXIGÊNIO
13 OXÍMETRO DE MESA + OXÍMETRO DE DEDO
14 RESPIRADOR LTV 950
15 TERMÔMETRO
16 TORPEDO DE OXIGÊNIO

EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
1 DENTISTA
2 ENDOCRINOLOGISTA
3 ENFERMAGEM 24 HORAS
4 FISIOTERAPEUTA
5 FONOAUDIÓLOGA
6 GASTROENTEROLOGISTA
7 INFECTOLOGISTA
8 MÉDICO DO HOME CARE
9 NEFROLOGISTA
10 NEUROLOGISTA
11 NUTRICIONISTA
12 ORTOPEDISTA
13 PNEUMOLOGISTA
14 PSICÓLOGA

Um comentário:

Gabriela Rigote disse...

Olá sou estudante de nutrição, queria saber como que é o tratamento que o Gabriel tem nessa parte. Tenho muita vontade de trabalhar com pesquisas na área de doenças raras principalmente nas desmielinizantes, caso da adrenoleucodistrofia. Você está de parabéns pelo blog é lindo ver o amor que uma mãe tem pelo filho, além de toda sua disposição para ajudar não só ele, como outros portadores e seus familiares. Deus abençoe todos vocês, vou deixar meu email aqui para se você quiser me informar sobre o tratamento dele com a nutrição ! Obrigado, beijos. (gabriela.rigote@gmail.com)

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