ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de abril de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está bem por aqui!

Gabriel dormiu o dia todo ontem e hoje acho que não será diferente.

Depois que algumas medicações foram alteradas a glicemia está normalizando aos poucos.


RELATÓRIO - GLICEMIA - PACIENTE: GABRIEL MACHADO
HORÁRIO 04/abr 05/abr 06/abr 07/abr 08/abr 09/abr 10/abr 11/abr 12/abr 13/abr
06H00 183 133 198 133 157 114 125 115 93 95
15h00   210       239 APÓS CRISE 235 220    
19h30 225   225 288 233 253 208   178  




Hoje peço orações para uma mãezinha especial, Aline da Silva, ela está muito para baixo hoje e pensando em coisas ruins. Postou várias frases negativas no face, ela está precisando de Deus neste momento para poder seguir em frente.

Graças a Deus o menino portador de ALD daqui de Curitiba vai passar pelo transplante de Medula Óssea na quinta que vem, pessoal vamos orar para esta família que está fazendo tudo pelo filho amado. Que Deus possa estar junto nesta procedimento.


Fiquem com Deus!

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