ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de abril de 2013

DICA PARA AS MÃES ESPECIAIS - CHAMAR A IMPRENSA

Mãe que conheci no Hospital Pequeno Príncipe chamou a imprensa pra falar sobre o Keppra que ela não estava recebendo mesmo com determinação na justiça.

Resultado: o Ministério da Saúde entrou em contato com a RPC TV dizendo que iriam entregar 400 comprimidos hoje.

Fica a dica para as mães especiais.

Um dos empréstimos consegui para a Rosiane através de campanha no facebook. Fui no hospital visitá-las e ela comentou que estava acabando a medicação da Laura, no mesmo instante coloquei no face e deu resultado.


http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/mesmo-com-determinacao-da-justica-mae-nao-recebe-remedio-para-tratamento-da-filha/2532584/

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