FAMÍLIA ALD, VAMOS MONTAR A LISTA DE CASOS DE ALD NO BRASIL
Conto com vocês, vamos atualizar idade e cidade se preciso for.
Gabriel Franco Machado – 10 anos – diagnosticado aos 7 anos de idade – Curitiba - Pr
Adrian – 6 anos – recém diagnosticado - Campo Largo - Pr
Felipe – 21 anos – diagnosticado aos 11 anos de idade - Campo Largo - Pr
Ricardo Vinicius – 27 anos – transplantado em 2012 – Natal – RN
Matheus Chichorro – 12 anos – diagnosticado aos 8 anos de idade- SP
Vinicius – Campo Grande - MS
Arthur – 16 anos - RS
Fernando – 51 anos - diagnosticado aos 42 anos de idade – Eunápolis - BA
Edgar Lopes da Silva Filho. - Floresta Azul – BA (irmão do Sr Fernando)
Rodrigo Carlos Parejaa - 11 anos - 4 anos de diagnóstico - São Paulo.
Juan Lucas Ribeiro de Sousa – 9 anos - SP
Kelvin – 9 anos – Brasilia
Guilherme – 11 anos - diagnóstico Nov/11 - Suzano SP
Will Petrinn - 13 anos - Ipatinga -MG
Vinícius do Nascimento Delli Colli - 09 anos - Martinópolis – SP
João Vitor Souza da Silva - 5 anos - diagnosticado há 7 meses - Amapá-Macapá
André Ferreira - 48 anos - diagnosticado em julho de 2011
Victor Hugo Oliveira Mendes- 7 anos – diagnosticado há 4 anos -Brasília - DF
Sebastián Sánchez Solís - 4 años - Diagnosticado hace 3 años.
Henrique Stuardt – Transplantado
Daniel - SP
Marcos Vinicius - Viçosa - MG
Igo Roddiger – Brasília – DF
Elias – transplantado - SC
Alejandro
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
.png)
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.