ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de março de 2013

EU VIVO O MILAGRE

Ontem a noite Gabriel fez bradicardia, chegou a 52 os batimentos, ficamos observando para chamar a emergência, mas Graças a Deus não baixou mais que isso.

Hoje caiu a saturação de novo, ele está com dor na barriga, pois ouvimos muito barulho da barriga dele, há uns 4 dias as enfermeiras estão administrando o simeticona e o alivium.

Haja coração!!!

Continuemos a orar por nosso Anjo Guerreiro!

Fiquem com Deus!

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