ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de março de 2013

Comemorar mais um ano de vida é bom demais né! Esta foto é do ano passado.

Ainda mais quando a festa é de um guerreiro que luta diariamente para viver. Um guerreiro que adora festa, brincadeiras e folia.

Preciso de alguns voluntários para a festa deste ano.Data: 11 de maio. A festa será em casa mesmo, temos bastante espaço, um quintal enorme.

Alguém para fazer a pitura em rosto
Contador de histórias, acho que a Josiane Lopes vai conseguir um rapaz
Louise Lisboa pode me ajudar com a decoração? a Carolina Barros Rinaldin vai fazer a locação do tema.
Já ganhamos o bolo e os refrigerantes.
O kit festa irei comprar com o dinheiro arrecado no vakinha online
Precisamos ainda de uma tenda, vão vir várias crianças cadeirantes, em maio é frio e chuvoso muitas vezes
Sirlei Feltrin Ramos vai me ajudar com a locação das mesas e cadeira
Vou locar cama elástica e piscina de bolina, aceito ajuda
Luciane Nadalin pode fazer um daqueles baleiros lindos
Sei que a Sonize Beatriz vai querer ajudar, a Jocimara Gnoatto, a Fabi Takahashi Chemin entre outras amigas
não consigo lembrar de tudo...aceito ideias
A Léa sempre me ajuda também



Ano passado foi show!





Um comentário:

Louise disse...

Gabriel, prometo pra você que ajudarei sua mãe e todos os seus amigos e juntos faremos uma festa maravilhosa. Vamos pedir pra Deus que o dia esteja lindo, vamos cantar pra você e vamos sorrir com você, já estamos todos emocionados, sabe pq Gabi, pq você é um anjo em nossas vidas e vc sabe disso neh. Então Gabriel, deixa por nossa conta, que a festa vai ser linda (tah, tirando a parte do Coxa rsrsr brincadeira), estamos nos preparando Gabi, pois você merece! Beijos carinhosos!

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