Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Ontem quando fui dar boa noite para o Gabriel
não consegui segurar as minhas lágrimas
conversei com ele e abri meu coração
passou um filme em minha cabeça
disse a ele sobre meus sonhos e os meus medos
disse coisas lindas a ele
enquanto acariciava seu rosto centenas de vezes
disse a ele o quanto ele esta ajudando outras crianças
o quanto sou feliz com ele
e o quanto ele me mudou para melhor
Obrigada filho amado!
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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