ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de março de 2013

ALD BRASIL

FAMÍLIA ALD, VAMOS MONTAR A LISTA DE CASOS DE ALD NO BRASIL

Conto com vocês, vamos atualizar idade e cidade se preciso for.


CASOS DE ALD NO BRASIL - ABRIL/2013

Adrian – 6 anos – recém diagnosticado - Campo Largo - Pr
Alejandro – - 10 anos - Cacoal - RO
André Ferreira - 48 anos - diagnosticado em julho de 2011 -
Arthur – 16 anos – diagnosticado aos 8 anos -RS
Celso Sacomandi - 52 anos (me mandou um email em Nov/12)
Clebson Silva – MG - irmão de Gicele Berto
Daniel - 15 anos - diagnóstico aos 06 anos de idade - SP
Edgar Lopes da Silva Filho. - Floresta Azul – BA (irmão do Sr Fernando)
Elias – transplantado - SC
Elias Guilherme Ançay – 7 anos – diagnosticado aos 5 anos – Porto Alegre - RS
Eliézer Jandir Ançay - 23 anos - diagnosticado aos 22 anos – Porto Alegre - RS
Enzo – 5 anos – Santos – SP – Márcia mãe – transplantado -  Hospital Albert Einsten desde Janeiro
Felipe – 21 anos – diagnosticado aos 11 anos de idade - Campo Largo - Pr
Felipe – 7 anos – Curitiba – diagnóstico Mar/13 (em fase de transplante)
Fernando – 51 anos - diagnosticado aos 42 anos de idade – Eunápolis - BA
Gabriel Franco Machado – 10 anos – diagnosticado aos 7 anos – Curitiba - Pr
Guilherme – 11 anos – diagnosticado aos 9 anos de idade - Suzano SP
Guilherme – Pato Bragado – PR – mãe Lairdes
Gustavo – 7 anos – Sergipe
Henrique Stuardt – Transplantado
Igor Porto – Ponta Grossa – PR - transplantado
João Vitor - Filho de Eliete
João Vitor Souza da Silva - 5 anos - diagnosticado há 7 meses - Amapá-Macapá 
Jorge – 15 anos - SC
José e Matheus – Teresina - transplantados
Juan Lucas Ribeiro de Sousa – 9 anos – SP
Kelvin – 9 anos – Brasília
Lorena de Souza Mindelo – 21 anos – Belém - PA
Marcos Vinicius Ribeiro da Silveira – 7 anos – diagnosticado aos 5 anos - Viçosa - MG
Matheus Chichorro – 12 anos – diagnosticado aos 8 anos de idade- SP
Rodrigo Carlos Parejaa - 11 anos - diagnosticado aos 7 anos - São Paulo
Ryan Vitor Jesus da Silva – 10 anos – SP – exame positivo pra ALD, sem sintomas ainda, tem 1 irmão afetado.
Sebastián Sánchez Solís -  4 años - Diagnosticado hace 3 años.
Victor Hugo Oliveira Mendes- 7 anos – diagnosticado aos 3 anos -Brasília - DF
Vinicius – 14 anos - diagnosticado aos 7 anos - Campo Grande - MS
Vinícius do Nascimento Delli Colli - 09 anos - Martinópolis – SP
Will Petrinn - 13 anos - Ipatinga –MG

2 comentários:

Anônimo disse...

Alejandro - Cacoal-RO - 10 anos

Linda Franco disse...

Obrigada, sabe me dizer como ele está?

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