ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de fevereiro de 2013

VISITA

Hoje fomos na casa do Jean levar doações de material hospitalar e fraldas que recebi para doações.

A Sonize e seu esposo Ivan que nos levaram, minha mãe foi junto desta vez.


As filhas da Sonize estudavam na escola em que Gabriel estudava. Ela tem nos ajudado muito. Geralmente eles vão comigo levar as doações. Obrigada Ivan!

Obrigada querida amiga!

Jean está com muito dor, peço oração para ele e sua mãezinha querida Dirce Pereira.

Eles mora em Almirante Tamandaré, 35 km da minha casa...quem quiser ajudar este guerreiro fale comigo.


lindafranco78@gmail.com


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