ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Não lembrava mais como da trabalho fazer mudanças. Aff

Estou cansada hoje.

Gabriel continua bem, fez febre ontem a noite. Acredito que seja emocional. Ele deve estar sentindo o clima de mudança. Ele sabe que será para melhor.

Veio enfermeira nova ontem e hoje.

Se Deus quiser logo o quadro de enfermagem estará perfeito de novo.

Gabriel está machucado na altura do peito, acredito que foi quando o enfermeiro da noite colocava-o na poltrona. Gabriel está pesado. Pedi para ele não vir mais.

Sofia está com gripe ainda. Segunda volta a creche, não consigo fazer quase nada com ela por aqui, ela está na fase em que quer ficar engatinhando pela casa.

Fiquem com Deus!!!

Continuem orando por nós.

 

Um comentário:

Recanto das Mamães Blogueiras disse...

Oi querida!
Mudança cansa mesmo.
Essa fase de engatinhar, de descobrir as coisas dá uma canseira na gente né?kkk mas faz parte. Logo a Sofia volta pra escolinha e vc terá mais tempo.
Com certeza o Gabriel tem sentido a mudança, mas logo se acostuma.
Que a equipe de enfermeiros seja escolhia a dedo pelo Senhor, que verdadeiros anjos vá em seu auxílio pra ajudar a cuidar dele.
Um beijo carinhoso da Equipe Recanto.

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