ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de junho de 2012

Porque a burocracia tomou conta de tudo? As necessidades do paciente vem depois da papelada?

Gabriel está com uma sonda de foley de silicone que rasgou hoje. Está com esta sonda porque colocaram lá no HPP, pois em casa estava com uma sonda de foley cheia de fita para evitar vazamento. O botton está em falta no mercado (liguei na empresa e confirmaram esta informação).

Aí eu ligo no home care da AMIL e me dizem que esta sonda de silicone não é padrão no hospital, ok.

Então poderiam me enviar uma sonda de foley padrão com o extensor adequado para evitar que vaze a mediação e a dieta, mas o extensor está em falta no hospital. A farmácia já fez o pedido e está previsto para chegar até quarta-feira.

Aí me perguntaram se esta sonda que esta aqui com fita vai durar até quarta-feira, eu dei risada, porque como vou prever. Eu disse que pelo menos deveria deixar a de foley aqui de reserva porque sábado e domingo não será possível trazer.

Hoje em dia sabemos que o paciente em home care é mais barato para o convênio e mais vantajoso para a família com certeza, porém as coisas têm que funcionar. Adoro ficar em casa com meu filho, mas também adoro proporcionar tudo o que ele precisa no momento.

Desculpem o desabafo.




Um comentário:

Maria Alice disse...

!Uma bola de Basquete em minhas mãos custa cerca de R$ 50,00.
Uma bola de Basket nas mãos do Michael Jordan custaria cerca de R$ 5.000,00.
Só depende das mãos que a seguram.

Uma raquete de tênis não tem valor algum em minhas mãos.
Uma raquete de ténis nas mãos do Rafael Nadal valeria muitos milhares de reais.
Só depende das mãos que a seguram.

Uma vara em minhas mãos serviria apenas para afugentar um cão.
Uma vara nas mãos de Moisés abriu um caminho seguro no mar vermelho.
Só depende das mãos que a seguram.

Um estilingue em minhas mãos seria somente um brinquedo de criança.
Um estilingue nas mãos de Davi se tornou uma poderosa arma, capaz de derrubar gigantes.
Só depende das mãos que a seguram.

Dois peixes e cinco fatias de pão em minhas mãos serviriam para fazer um lanchinho.
Dois peixes e cinco fatias de pão nas mãos do nosso Senhor Jesus Cristo, foram multiplicados e alimentaram milhares de pessoas.
Só depende das mãos que os seguram.

Pregos em minhas mãos serviriam para pendurar quadros na parede.
Pregos nas mãos de Jesus Cristo serviram para trazer a salvação para o mundo inteiro.
Só depende das mãos que os seguram.

Como pode ver agora, só depende das mãos que seguram.
Por isso ponha suas ansiedades, suas preocupações, seus temores, seus alvos, seus sonhos, sua família nas mãos de Deus, porque...
Só depende das mãos que seguram e asseguram.

Jesus disse: Se crer em Mim como diz a Escritura, do seu interior fluirão rios de água viva.

Abraço você Linda, com muito afeto!
Maria Alice Uberaba-MG

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