ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de junho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Gabriel engordou 4 quilos no último mês e segundo a nutricionista ele poderá ganhar mais peso ainda devido a diabete.

Nossa próxima meta será o elevador humano. Este custa aproximadamente 4500,00

A cadeira nova já foi encomendada. A cadeira nova ficou em 1700,00. Ta muito difícil de tirar o Gabriel de casa para levar até a APR, sem contar que demora muito também, a outra cadeira ficou pequena, já passei para a Eduarda que está internada no HPP.

Hoje o papai dele vem visitá-lo. Só comentei ontem a noite para ele não ficar muito ansioso.

Temos atrás Gabriel fazia febre emocional quando o pai vinha.

Tem feito muito frio por aqui tomara que hoje esquente um pouco mais para poder colocá-lo no parapodium.

Sofia está em outra gripe viral fortíssima, tadinha sai de uma e já entra em outra.

Fiquem com Deus!!


4 comentários:

Anônimo disse...

oi linda que bom que ele esta bem!
nossa linda que barra eu nao sabia que o pai do Gabi nao mora com voces vc enfrento TUDO SOZINHA!!!! adoraria ter 1/3 da sua força e coragem
beijos daniela argentina

Anônimo disse...

Olá.. Meu nome é Melissa e ando há uns dias a fazer pesquisa na Internet. Tenho um sobrinho com um ano, que segundo os médicos pode ter a mesma doença do Gabriel. Não confirmaram ainda, mas todos os sintomas são de Adrenoleucodistrofia. Minha irmã já não sabe o que fazer, sem diagnóstico concreto, sem saber como agir, está sem nada! Precisavamos muito muito da sua ajuda! Se nos pudesse informar mais, se nos indicasse como actua o tal óleo, onde encontrar.. já não sabemos mais o que fazer. Pelo amor de Deus nos ajude. Eu escrevo de Portugal, e ao que parece a informação por cá sobre a doença é excassa. Meu email: melissafcosta@hotmail.com
Desde já, o meu obrigado.
Melissa Costa

Pam Ferraz disse...

Oi Linda...Que bom que ele está bem!
Eu gostaria de saber se vc fez o exame de ald na Sofia...Bjus

Pam Ferraz disse...

Oi Linda!Que bom que o gabi está bem!
Gostaria de saber se vc fez ou vai fazer o exame que detecta a ald na Sofia...É necessário?...Bjus

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