ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.


meu contato: lindafranco78@gmail.com
https://www.facebook.com/lindafrancogabrielpollaco/

17 de junho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel acabou de ficar meia hora no parapodium.

O fisio comentou que Gabriel aguentaria até uns 5 minutos.

Glória a Deus!!!

É a realização de um sonho.




3 comentários:

Angela,Vinicius e Alice disse...

Graças a Deus ,já é uma conquista ,vc vai ver como td vai melhorar ,fica com Deus,bj no Anjo Gabriel...q assim seja!

Angela,Vinicius e Alice disse...

Graças a Deus ,já é uma conquista ,vc vai ver como td vai melhorar ,fica com Deus,bj no Anjo Gabriel...q assim seja!

Roberta disse...

Linda, não tenho palavras pra descrever o quão emocionada eu fiquei ao ler os teus posts. cai no sei blog de paraquedas, n tenho relação nenhuma com a adrenoleucodstrofia, mas por curiosidade resolvi saber mais sobre. Você é INCRIVEL mulher. é fora do comum. Deus da força nessas horas, mas só p aqueles que conseguem suportar né.Você é uma pessoa linda, iluminada e faz teu filho feliz. Os três são lindos, o mais velho é encantador. Sou jovem ainda, longe de ser mãe, mas tenho o lado maternal mto forte dentro de mim que me faz ver as coisas a vida, os sentimentos de forma que só uma mãe consegue.
O gabriel realmente é um anjo. O rostinho dele vai ficar na minha mente e pode ter ctz que vou orar sempre pra que vcs tenham força e saúde pra cumprir essa missão maravilhosa. Deus abençõe.

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