ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de junho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, a glicose continua alta e a endócrina decidiu aumentar insulina. Me comunico com a médica via email assim como a neuro, o pneumologista e o médico do home care, excelente canal de comunicação. rs


Dias agitados por aqui com fisio, fono, médico e musicoterapeuta.


Amanhã cedo vem o cabeleireiro.


Hoje recebemos a visita de duas pessoas muito queridas que nos acompanham sempre, oraram para o Gabriel e depois ele dormiu bem relaxado.


Eu estou melhorando!!




Amanhã vou ao BB para ver se funciona o crédito de 


acessibilidade e se é aplicado para nós que ganhamos 1 


salário mínimo do INSS (amparo Social). Estou com a Nota 


Fiscal em mãos da cadeira de rodas (1.750,00)...Senhor 


Jesus nos ajuda nesta área também.




Fiquem com Deus!!


Continuemos a orar por novos pequenos valentes.

Um comentário:

Anônimo disse...

Boa noite Linda,
Quanto tempo,hein?
Estou sem computador temporariamente rsrs...
Que bom que o Gabriel esta bem fico feliz.Lucas teve um período de doenças mas agora esta bem.Amanhã irei ao INSS para uma avaliação com a assistente social para ver se consigo o beneficio para Lucas.
Fica com Deus.
sou a mãe do Lucas,Edilma.

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