ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de junho de 2012

CARTA DE DIEGO PARA GABRIEL


Aquele sorriso sincero de irmão, uma brincadeira, palavras sinceras e amor eterno são esses sentimentos que vem quando eu me lembro de você meu irmão, meu sangue, minha alegria, qualquer caminho que eu for seguir na minha vida você vai estar ao meu lado, a alegria que passamos foi o suficiente pra superar toda essa dor e a falta que você me proporciona. A culpa existe por não ter ficado mais perto de você, por ter brigado com você, mas não sabia que isso poderia acontecer me perdoa.

3 comentários:

Anônimo disse...

Diego que carta linda!! nao sinta culpa de nada, voce em todos os anos em que o gabriel esteve bem só foi o irmao mais velho igual a todos os outros com brigas com "sai daqui", manhe tira ele ....nós nunca sabemos do dia de amanha e com toda a certeza do mundo o Gabriel sabe que voce o ama muitoooo e que o esta acompanhando em absolutamente todos os momentos
um beijo muito carinhoso para todos voces
muita força Linda
daniela da argentina

Angela,Vinicius e Alice disse...

Diego não se sinta culpado,como todo irmão mais velho e com a diferença de idade de vcs,é natural q ñ ficasse juntos,q brigassem,e estariam brigando hj se a doença ñ tivesse se manisfestado,pode ter certeza Deus ñ colocaria ele na sua vida se ñ fosse pra evolução espiritual de todos,fica com Deus e na paz de Jesus.Q assim seja.

Maria Alice disse...

Querido Diego, para você o meu testemunho...pois sua mensagem cheia de emoção para Gabriel,
fez-me voltar no tempo e lembrar as brigas com meus dois irmãos. Ficavamos de mal, perdíamos a paciência, fofocava para o papai e eles apanhavam. Nunca, jamais poderia adivinhar o que poderia vir acontecer no outro dia.
Em abril de 2011 o Marcio foi hospitalizado em estado grave, de abril a dezembro, em Belo Horizonte. Deixei Uberaba e fui ficar com ele.
Orei com fé, e pedi que Deus retirasse do meu coração sentimentos de culpa, arrependimento, tristeza.
Deus não desampara seus filhos. ELE foi me mostrando através de sinais, que a grande benção estava no momento presente e não no passado. Momento do olhar terno e do toque afetuoso, da compreensão e do amor incondicional.
Durante este período (nove meses), vivenciei escutas de pessoas desconhecidas.
Não deixei escapar o que foi bom.... Não foi por acaso, que elas estavam no mesmo lugar que eu. Sinais!!!!!!
Assim, pude refletir e sentir que nosso passado de briga, desarmonia foi conforme nossa diferença de idade e ao contexto da época de meninice, pré-adolescência,
Diego, não cultive este sentimento, Deus é nosso Pai e está com você!
Suas fotos no Blog nos transmite uma beleza de alma.
Linda é uma mãe abençoada pelos filhos que têm. Um exemplo a ser seguido.
Paz em Cristo!
Maria Alice

"Amar não é aceitar tudo. Aliás: onde tudo é aceito, desconfio que haja falta de amor." (Vladimir Maiakovski)

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