ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de maio de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem dentro do quadro dele, convulsionou bastante hoje a tarde e durante bastante tempo, adiantamos o valium e depois foi melhorando. Está dormindo toda noite com o respirador. O quarto está aquecido devido ao frio, estão tomando muito cuidado para ele não fazer hipotermia.

Sofia está derrubada devido a uma gripe, tadinha, ta mole hoje, só colo e quase não mama, levamos ela no pediatra ontem e ele passou um xarope.

Amanhã acho que ela terá que ficar em casa, amanhã é o ANIVERSÁRIO DO MEU PRÍNCIPE, vai ser uma correria, mas se Deus quiser dará tudo certo.

Fiquem com Deus!!!

Orem por nós!

Vejam esta reportagem.

Mãe de dois filhos, ambos portadores de uma doença rara, a adrenoleucodistrofia, a dona-de-casa Luciana Ancay Rodrigues vem peregrinando em órgãos públicos e fazendo campanha entre amigos na tentativa de arrecadar dinheiro para custear hospedagem, alimentação e outras despesas das viagens que faz mensalmente a Porto Alegre (RS), onde acontece o tratamento médico-hospitalar. 


http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=410690

Um comentário:

aparecida disse...

Bom dia Linda, bom dia Gabriel!! Hoje é um dia muito especial para vcs. Parabéns para esse príncipe lindo dessa mãe maravilhosa! Linda, que o dia de vcs seja abençoado, o aniversário é do Gabriel, mas os parabéns são para a família toda! Que Deus esteja sempre junto com o Gabriel e vcs todos. Bjos.

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.