ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de maio de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!!

Sábado o rapaz veio tirar o molde para as botas ortopédicas, uma doadora vai pagar as botas que ficaram em torno de R$ 620,00. Ficamos muito felizes. Deus Abençoe!!!

Gabriel está com os pés equinos, infelizmente o pé inchou muito, vai levar tempo para a adaptação. Estamos dando remédio para dor e mandei agora um email para o médico do home care pra saber se precisamos fazer outros procedimentos.

Fiquei muito triste, arrasada.

Por um lado querendo dar qualidade de vida e por outro parece que o prejudiquei. Nem sei o que pensar direito, mas Deus está no controle.

Um comentário:

Suelen Mesquita - PE disse...

Fico imaginando o dilema que você não deve viver não é verdade? de um lado estar sempre com seu filho amado, seu anjo precioso, tentando ao menos dar uma vida confortável pra ele, do outro ver que mesmo com todo o seu esforço as coisas fogem do seu dominio, ele sofre! Poxa, o que eu posso te dizer é ter força amiga, força para estar sempre bem para o seu bem mais precioso, força porque Deus esta contigo, muito embora você fique sem chão, tenha fé, renove sempre a sua fé, que Deus é quem está no comando!! FORÇA, FÉ e MUITO AMOR. Um beijo bem grande no Gabi liiiindo.

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