ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

QUE SUSTO!!!!

Gabriel passou mal. Veio a enfermeira do home care, veio médico da emergência agora a noite.

Gabriel vai continuar em observação em casa, só vai para o hospital se o quadro piorar, foi solicitado exame de sangue e fezes.

Desde sábado que Gabriel está apresentando alguns sintomas. Estamos hidratando ele desde sexta devido a diarreia. Soro, água de coco e bastante água, tudo via sonda gástrica.

Ele teve um quadro de desidratação, a pressão arterial estava baixa e boca estava seca, geralmente tem muita saliva saindo pela boca, a enfermeira da tarde começou a acompanhar e já foi passando soro, quando o médico chegou Gabriel já estava apresentando uma melhora.

Vamos orar para que Deus Nosso Pai, médico dos médicos esteja aqui junto de nós nos amparando, nos auxiliando, nos guiando, nos enviando muita luz, paz, amor fé e esperança.

Que possamos ter uma noite abençoada.

O Senhor é o meu Pasto e nada me Faltará!

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