ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estou aguardando a visita dos médicos.

Gabriel passou bem a noite e fora do respirador, eu fui dormir muito tarde, fui fazer cachecol antes de dormir...mas depois apaguei.

Hj conheci a o Thomas aqui no HPP, eles são de Rio Branco do Sul, a família necessita de ajuda com material hospitalar e fraldas, tenho ajudado com fralda, mas não consigo ajudar com muito. Caso alguém possa ajudar ficaremos gratos. Emprestei o oxímetro de dedo do Gabriel para ele, pois ele precisa mais no momento.

Thomas deu um sorriso lindo para mim!!! Ganhei o dia! 



Cris vou passar o endereço da família via email para você enviar as sondas. Deus Abençõe!!






Fiquem com Deus!!


Ontem vi a reportagem do Pastor na record e fiquei decepcionada mais uma vez, se as pessoas ajudassem quem realmente precisa Deus abençoaria muito, os pastores estão enriquecendo as custas do pobres principalmente e das pessoas desesperadas com doentes na família. Sei porque no início do diagnóstico do Gabriel fui em muitas igrejas, hoje aprendi que Deus está em mim e não nas placas de igrejas. Sempre peço direção a Deus sobre isto.


Desculpem o desabafo.

3 comentários:

Apenas Lu disse...

È realmente lamentável e o pior é que não vale nem apena entrar em detalhes sobre a record afff parece o sujo falando do mau lavado desculpe mais é realmente revoltante.... mais Deus é quem julgará , nos ficamos com Jesus nossa verdadeira esperança pessoas são falhas mais Deus é perfeito eu graças a Deus posso contar muito com a Igreja na qual congrego aqui no RJ ,mas confesso é vergonhoso esse tipo de coisa lamento vc ter procurado apoio e não ter conseguido na época isso denota a falta de amor ,falta de DEus em muitas Igrejas mais estou aqui e hoje sou movida a orar sempre por vc e pelo Gabi e outras pessoas também um grande beijo pra vc e toda sua familia

Sara disse...

Oi Linda infelizmente isso acontece e acaba "sujando"a imagem de tds as igrejas evangelicas,sou evangelica desde que nasci,hoje estou com 35anos e olho somente para Jesus que é o unico modelo,santo e perfeito.Faça uma visita sem compromisso na Congregação Cristã no Brasil,eu tenho certeza que Deus ira falar com vc lá.E ninguem ira te pedir algo em troca.Bjs Deus abençoe vcs.

Linda disse...

Sara, minha mãe é da CCB, frequento a igreja. Bjus

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