ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de março de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estou moída hoje, dormi, mas parece que não descansei nada.

Tive muitas câimbras. A enfermeira de hoje é massoterapeuta aí já massageou a batata da perna, pés e mãos. Aliviou bastante, mas estou tensa.

Hoje virá um profissional de acupuntura fazer uma avaliação no Gabriel.

Já sei de casos em que a acupuntura ajuda bastante os pacientes especiais, inclusive nas convulsões, muitas vezes já tentei alguém que pudesse vir em casa e nada.

Hoje a enfermeira que está aqui conversou com seu professor e ele ficou de vir aqui.

A sessão será 60,00.

Caso alguém sinta de ajudar segue a conta, as despesas são muitas, mas se for da vontade de Deus vamos conseguir oferecer mais qualidade de vida ao Gabriel. Se eu pudesse daria o mundo ao Gabriel, mas não posso...

Sei que o dinheiro não compra tudo, mas gostaria de simplesmente poder comprar tudo que facilitasse.

Gabriel está precisando de uma podóloga também que pudesse vir em casa.

Bradesco
ag 3451
c/c 12294-7


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