ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

3 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no aguardo da libração do cateter, liguei cedo aqui na liberação do hospital e em informaram que ainda está em análise a solicitação do procedimento.

Liguei no 0800 da AMIL e depois de uma longa espera me disseram que o procedimento foi liberado e que só estava faltando a liberação do material. Assim que liberar vão entrar em contato com o hospital.

Agora de manhã o Gabriel perdeu o SÉTIMO acesso periférico, não deixei puncionar outra veia, quero conversar com a dra Marina antes. Os antibióticos são fortes e as veias não aguentam.

Hoje Gabriel precisa fazer outra eco pra ver se a coleção de bactérias diminuiu.

Gabriel acordou as 03h30 da manhã novamente e ele só volta a dormir pela manhã, acho que ele fica me cuidando enquanto eu durmo.

Eu consigo dormir, mas qualquer barulhinho me acorda, a respiração forte que as vezes ele faz me acorda. Aí explico a ele que preciso dormir para passar o dia bem e cuidar dele.

Ontem encontrei mais uma mãe que eu havia conhecido aqui em outros internamentos, o filho dela colocou a traqueo na passada passada. Ela está se adaptando e aprendendo a aspirar. Vamos orar por esta família também. O nome da mãe é Solange e o menino é Gabriel.

A Daiane veio nos visitar, ela está com previsão de alta para hoje ainda.


Lavando o cabelo do príncipe.

Se Deus quiser hoje Gabriel vai para o centro cirúrgico.

Mais tarde dou notícias.

Dia lindo por aqui hoje!!! Curitiba está ensolarada!!! melhor falar baixinho, senão...rsrs

5 comentários:

Uma mãe que viaja disse...

EStou orando e muito por Gabriel!! Ele há de melhorar!!! Beijos!

Cida Matos disse...

Linda,Se Deus quiser vai dá tudo certo na cirurgia.

Espera tu pelo Senhor; anima-te, e fortalece o teu coração; espera, pois, pelo Senhor.
Salmos 27:14

Cida Matos disse...

Linda,Se Deus quiser vai dá tudo certo na cirurgia.

Espera tu pelo Senhor; anima-te, e fortalece o teu coração; espera, pois, pelo Senhor.
Salmos 27:14

Cida Matos disse...

Linda,Se Deus quiser vai dá tudo certo na cirurgia.

Espera tu pelo Senhor; anima-te, e fortalece o teu coração; espera, pois, pelo Senhor.
Salmos 27:14

Anônimo disse...

vai dar tudo certo na cirurgia.porque o medico dos médicos esta la.

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