ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de dezembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos no Hospital Pequeno Príncipe novamente.


Gabriel fez febre a tarde e com o uso do antibiótico não deveria fazer febre. Chamei a médica da emergência e ela achou melhor remover, consegui falar com a Dra Marina por telefone e ela disse que teria que interná-lo sim. Dra Marina disse que provavelmente ela está fazendo bacteremia (bactérias no sangue) e precisa investigar tudo para achar a bactéria. Esses exames demoram de 7 a 10 dias para ficarem prontos.


A tarde foi preciso remover a traqueo por completo de novo e desta vez tinha rolha.


Bem, seguimos em frente e como sempre tudo está entregue nas mãos de Deus.


Orem por nós!!!


Fiquem com Deus!!!

4 comentários:

Aparecida disse...

Oi Linda querida,nem tenho o que falar, vc estava tão feliz em casa, mas se Deus quiser logo vcs voltarão e para ficar.Que Deus te recompense por tanto cuidado e carinho com o filhão lindo.Que vc e o Gabriel tenham um domingo com melhores notícias.Bjos.

Karina Belmont disse...

Linda, pedirei a Deus por vocês! Fiquem bem, Nosso Pai olha sempre por nós! Um beijo!

Roberta disse...

Salmos 27:13, 14 Pereceria sem dúvida, se não cresse que veria os bens do SENHOR na terra dos viventes. Espera no SENHOR, anima-te, e ele fortalecerá o teu coração; espera, pois, no SENHOR.

Débie Mottin Molinari disse...

Linda, vcs estao em minhas orações! Tenho certeza de que Deus fará o melhor pelo Gabi! Tdo ficará bem!

Beijao

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