ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES


Obaaaaaaaaaaaaaa
Estamos em casa!!!
Dia lindo!!!

Minhas sobrinhas estão aqui cada uma de uma lado mexendo no meu cabelo. Falaram que estou no day spa. rsrs

Gabriel passou bem a noite, dormiu meia-noite depois do alivium e do neusine.

A enfermeira que o home care mandou ontem ficou aqui meia hora mais ou menos, olhou para mim e disse: me desculpe, mas vou embora, disse que só cuida de adulto e que não passaram para ela sobre o paciente,  a enfermeira nem chegou a fazer algo, ficou me olhando manusear os equipamentos e só mostrei a lista de medicamentos, depois de um tempo veio a Lilian que já cuidava do Gabriel.

Nada acontece por acaso. Depois fiquei imaginando se Deus me livre Gabriel passasse mal como seria? Depois dizem que as mães é que são chatas, será que são mesmo?

Já me falaram que sou muito boazinha e por isso o home care manda pessoas sem treinar e despreparadas.

Vamos ver o que o pessoal do home care vão dizer hoje se é que vão se manifestar.

A enfermeira de hoje nunca veio em casa, mas conhece o Gabriel há 2 anos e meio lá do HPP.

Inayop seu cartão chegou e li para o Gabi. Obrigada!

Inayop colocou no envelope: Ao príncipe Gabriel, o que será que o careiro pensou? rsrsrsrsrsrs

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras!

ah, Sofia está linda demais.

Fiquem com Deus!!!!

4 comentários:

Karina Belmont disse...

Graças a Deus, Linda! Muito feliz por você!!!

Luis disse...

Votos de um Natal Feliz e um Ano de 2012 o melhor possível.

Simone Anjos disse...

Amiga,
Há 2011 anos, encarna no planeta Terra, um Ser iluminado, a quem o chamamos de Jesus – O Messias. Ele, não somente prega, principalmente vivencia dando exemplos de princípios extraordinários como: o respeito, a compaixão, a humildade, a paz, o perdão, sobretudo, o amor. Que o amor do Messias perdure por nossas vidas sempre... E não esqueça: Acreditar no futuro e ter esperança é fundamental para nossa vida, pois ela é feita diariamente de pequenos milagres.
Feliz Natal e Boas Festas!
Beijos na alma,

Mari Hart disse...

Um Feliz Natal para o Gabriel e a família dele! Que o próximo ano seja repleto de bençãos! Um grande beijo! =)

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