ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de dezembro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no aguardo do Home Care. O pessoal do home care questionou se vale a pena Gabriel ir pra casa. Sem comentários né!!!

Que mãe diria que não vale a pena estar junto da família, Gabriel em casa recebe o amor de todos, sempre recebe visita das primas, dos tios e amigos.

Acredito que o médico não daria alta se não fosse possível ficar em casa. A antibioticoterapia vai continuar até o dia 24, em casa temos enfermagem 24 horas.

Fiquem com Deus!!!

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