ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Oba, meu irmão emprestou o notebook dele, minha cunhada veio trazer aqui no hospital. Que fofos!!! Eles sabem que dependo muito da internet para tudo, inclusive para conversar com os médicos que acompanham o Gabriel e o blog.

Esta noite deixei Gabriel sem respirador, neste momento está sem O2 também. Ontem a endócrina veio aqui e disse que a quantidade de corticóide que Gabriel toma é baixo, não deve ser só isso a causa da fratura, ela prescreveu duas vitaminas, inclusive a D, fica outra dia aqui para as crianças acamadas, ela solicitou o exame e o pedido vai para análise. Se Deus quiser logo o convênio libera. O exame é feito fora do hospital.


A Camila filha da Valéria veio para a emergência ontem por volta da meia-noite e meio, fratura no fêmur da perda esquerda, da para acreditar? colocaram a talda só hoje pela manhã. Força querida amiga!!!

A Anete de Salvador, mãe do anjo Gabriel (que já descansou deste sofrimento terreno) me ligou e como sempre com uma voz suave me transmite muita paz. Conhecemos eles aqui no hospital ano passado. Beijos querida amiga, força aí.

Quero agradecer a Ju que me ligou aqui dizendo que o seu irmão poderia arrumar o meu notebook. Obrigada!!!

A Valéria levou o pc para o seu marido dar uma olhada. Tomara que de certo né!

É tão bom saber que temos pessoas que podemos contar.

Hoje o Pastor veio aqui orar para o Gabriel, ele está começando o trabalho de voluntariado aqui no HPP, pedi a ele se algum voluntário cabeleireiro pudesse vir cortar o cabelo do príncipe, ele já me respondeu dizendo que segunda-feira virá um voluntário. Oba!!!

Daqui a pouco vem mais umas amigas orar por nós!!! É tão importante as orações, pois ficamos em paz e sentindo a presença de Deus e Nosso Mestre Jesus, fico com uma sensação de que realmente não estamos sozinhos nesta dolorida jornada.

Fico tão feliz em poder proporcionar o que Gabriel precisa. Obrigada Senhor Jesus!!!

Estamos vencendo mais uma fase difícil com a ajuda de Deus.

Fiquem com Deus!!!

Desejo um Final de semana espetacular a todos!!! façam o bem ao próximo! Sozinhos não somos nada nesta vida.

3 comentários:

Anônimo disse...

Nossa Linda!!!
Me emociono lendo seus post...Você realmente é uma MULHER/MÃE guerreira, forte e de um enorme coração (coração de Mãezona), que nunca perde a Fé em Deus por maior q seja sua dificuldade.
Te admiro Mulher...
Fiquem com Deus

Bjos

Lu e Gabriel

kelly disse...

Oi Linda, aqui é a Kelly.
Como vai vocês?
Fizemos ontem o chá de bebe beneficiente ganhamos algumas fraudas, hidratantes,pomadas etc...
Quero saber quando podemos levar pra você?
Queremos mandar fotos, pode ser por e-mail?
Bjs.
Kelly e Ane.

Gabriel Pollaco - ALD disse...

Fico tão feliz!!!

Me passe no email sim, lindafranco78@gmail.com

Quando quiserem podem trazer aqui no hospital mesmo....bjussssssss

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